Trøndelag

Over tid så er det neppe bærekraftig at Midt-Norge blir alene om sin løsning

foto
– Stortinget vedtok at vi alle skulle få en journal, men vi manglet strategien for å nå målet, skriver Roald Bergstrøm i denne artikkelen. FOTO: HÅVARD HAUGSETH JENSEN, ADRESSEAVISEN

Roald Bergstrøm

Oppdatert: lørdag 14. januar 2023 kl. 23:15

Du leser nå en meningsartikkel. Den uttrykker skribentens mening.

Før Helseplattformen rekker å ta i bruk løsningen så kommer EU med et nytt direktiv; EHDS – European Health Data Space, som skal sikre at alle som bor innen EU og EØS skal ha tilgang til sine helseopplysninger uansett hvor vi er.

Nå blir en innbygger en journal realisert på europeisk nivå, ikke med et system fra en leverandør, men med standarder som sikrer at ulike systemer snakker sammen.

Vi ønsker oss alle en felles journal. Stortinget vedtok i 2012 at vi alle skulle få en felles journal. Slik har det dessverre ikke blitt, bl.a. fordi Helse Midt-Norge valgte å gå for en løsning for sykehus og kommuner som ingen andre i Norge ville bli med på.

Helse Nord, Helse Vest og Helse Sør-Øst skal videreutvikle de løsninger de har sammen med den norske leverandøren DIPPS. Oslo valgte å gå sin egen vei med en trinnløs tilnærming med norske leverandører. Det nasjonale prosjektet en innbygger – en journal som bygde på samme konseptet som Helseplattformen, havarerte etter kraftig kritikk fra fagmiljøer, helsenæringen, riksrevisjonen og Stortinget.

Etter Stortingets kritikk av de store systemene har nå Helsedepartementet og Direktoratet for e-helse bestemt at den framtidige utviklingen skal baseres på samhandling, felles standarder og mulighet for trinnvis og modulbasert utvikling med medvirkning fra eget næringsliv. Det samme har EU nå bestemt.

Norge manglet strategien. Stortinget vedtok at vi alle skulle få en journal, men vi manglet strategien for å nå målet. Der mange hadde tatt det som en selvfølge at vi skulle utvikle løsningen selv med egen kunnskap og næringsliv så mente andre at det var best å kjøpe inn en løsning fra en stor internasjonal leverandør. Vi hadde to valg for å nå målet:

  1. Kjøpe inn et stort system fra en stor internasjonal leverandør
  2. Lage et økosystem hvor det settes krav om standarder slik at ulike systemer henger sammen og utveksler den nødvendige informasjon

Det tok oss 10 år med utredninger, etablering av et Direktoratet for e-helse og mange hundre millioner brukt før vi tilslutt ble enige om at løsningen med å kjøpe inn noe fra en leverandør var et feilspor.Slik er det eventyrlige hovedkvarteret til Helseplattformen-utviklerne

EU direktiv om tilgang til helseopplysninger. Det Norge har brukt 10 år og mange millioner på å utrede det EU vil løse med et direktiv. EHDS – European Health Data Space  skal tre i kraft fra 2025 og skal sikre at våre helseopplysninger skal følge oss uansett hvor vi er i Europa.

EU har sett med bekymring på at europeiske helsedata blir tatt over av noen få store internasjonale aktører.  EU vil harmoniserer helseinformasjon som f.eks. innhold i journaler, de vil sette krav til innholdsstandarder, terminologier, semantikk og tekniske standarder. På denne måten sikrer de at informasjon kan utveksles mellom ulike systemer/leverandører og at det etableres et marked og en leverandørindustri som kan stå imot de store internasjonale aktørene.

Hovedmålsettingen er at våre helsedata skal være tilgjengelige når vi trenger det uansett hvor vi er i Europa. Sekundært skal EHDS styrke europeisk forskning, utvikling og næringsliv.

Ved å velge standardiserte løsninger skal både små og store bedrifter i de ulike land kunne konkurrere om leveransene. EHDS innebærer:

  • Personlig helse: Våre helsedata skal være tilgjengelige ved helsemessige behov uansett hvor vi er i Europa. Den enkelte innbygger skal få tilgang via den nye appen MyHealth@EU og helsedata skal kunne deles med helsepersonell i hele EU.
  • Forskning og utvikling: Sekundærdata som anonymiserte person- og helsedata skal være tilgjengelig for forskning, utvikling og for støtte ved beslutninger.

Helseplattformen har valgt et system som er utviklet for et annet helsevesen og som det er logiske problemer med å få til å fungere hos oss

EHDS stiller spesifikke krav til de fremtidige systemene:

  • Interoperabilitet mellom systemene både på semantisk og teknisk nivå.
  • Alle helsedata innenfor EU skal være på et felles europeisk format for helsejournal.
  • Strukturen i journalsystemer skal tilpasses den felles europeiske strukturen.
  • Innbyggerne skal ha tilgang til sine helsedata på det felles europeiske formatet
  • EHDS skal ha innebygget den nødvendige mekanismen for sikkerhet og personvern for deling av helsedata mellom virksomheter i helse- og omsorgstjenesten.
  • Bare leverandører som forplikter seg til å følge EHDS-reglene vil kunne levere tilbud på løsninger innen EU og EØS
  • Tilgang til helsedata blir i økende grad viktig både for å ta vare på innbyggernes helse samt som kunnskapsgrunnlag for å utvikle nye behandlingsmetoder og medisiner. Med EHDS ønsker EU å skape et indre marked for europeisk helseindustri.
  • For norsk helseindustri vil det åpne for nye muligheter ved at de løsninger de utvikler for Norge også vil fungere i hele Europa. Mange av de små og store norske leverandørene er godt forberedt og ønsker de åpne løsninger EU krever.
  • For Norske sykehus og kommuner vil det bli bedre og rimeligere løsninger da de kan sette sammen systemer fra ulike leverandører.
  • For norske sykehus og forskningsmiljøer åpner det for nye muligheter for samarbeid.

Derfor stormer det så kraftig rundt Helseplattformen

Forutsetningen har endret seg. For Helse-Midt Norge blir det nye EU-regulativet en utfordring. Det Helseplattformen strever med å få til med utveksling av helseinformasjon løser EU gjennom et direktiv og et samarbeid som sikrer at våre helseopplysninger følger oss uansett hvor vi er i Europa. EHDS løfter e-helse og standardisering til et høyere nivå. Europeiske journaler får nå samme krav til innhold og struktur, det blir utvidet samarbeid om kodeverk og terminologi, og journalene blir harmoniserte slik at det blir lett både for innbyggere og helsepersonell å forholde seg til innholdet i den enkeltes journal. For forskere og industri åpner det dørene til det nye gullet vi lenge har snakket om; informasjonen som ligger i våre helsedata.

De nye EU-bestemmelsene kommer som en overraskelse på mange. For Helseplattformen vil problemene bli stående i kø: Før Helseplattformen rekker å bli implementert så kommer kravet om at vi skal tilpasse oss felles europeiske krav. Da er det ikke helt greit å ha valgt et amerikansk system. USA har satt i gang en tilsvarende aktivitet, men med ønske om å favorisere egen leverandørindustri både i USA og innen EU må vi regne med at de spesifikke kravene blir ulike.

Det nye regelverket fra EU vil i løpet av kort tid endre hele e-helsebilde i Europa. Vi vil få bedre og rimeligere løsninger fordi det blir større konkurranse om å levere delløsninger, det blir mer innovasjon, økt samarbeid og smarte løsninger og vi får en felles europeisk strategi på hvordan vi kan bruke våre helsedata til beste for oss alle.

Utfordringen for Midt-Norge

Norge er ikke større enn at vi burde hatt et nasjonalt journalsystem bygd på internasjonale standarder med komponenter som kan utveksles slik at små og store bedrifter og kunnskapsmiljøer kan være med på utviklingen. Nå får vi hjelp til det av et nytt EU-direktiv.

Over tid så er det neppe bærekraftig at Midt-Norge blir alene om sin løsning, mens resten av Norge vil komme til å bruke løsninger som sikrer at helsedata kan deles i hele Europa.